Lessen in relativeren

Waarom ik het inspirerend vind om interviews te maken met mensen die leven met langdurige zorg. Over lessen in bescheidenheid en ‘onzichtbare helden’ (zoals een blog over mantelzorg ze ooit noemde).

In de zomer van 2017 stond ik aan aan de rand van de Grand Canyon, twee miljard jaar oud en bijna twee kilometer diep, en voelde erg klein. In een andere setting krijg ik vergelijkbare gedachten, namelijk de interviews die ik mag maken voor Zorgkantoren Coöperatie VGZ. Ik spreek mensen die leven met langdurige zorg. Ze hebben te dealen met een genetisch rotstreek, hun lichaam werkt niet mee, ze hebben stomme pech of hebben gebreken die komen met ouderdom. Ouders die zorgen voor een kind dat om de dag een verlammingsaanval krijgt. Mensen met beperkte of hele beperkte bewegingsmogelijkheden. Mensen die hun partner zien wegglijden in Alzheimer, dementie of Parkinson en er zo lang mogelijk thuis voor proberen te zorgen. Iemand die in haar leven al voor zo’n vijftig pleegkinderen heeft gezorgd. Of iemand die door een spierziekte geen eigen ademhaling en geen spijsvertering heeft en zegt: ‘Ik heb best een gewoon leven alleen wel jammer dat ik snel moe ben.’

‘Wat een zegen dat wij gezond zijn’, zeggen de fotografe en ik altijd tegen elkaar na zo’n interview. Hier past alleen maar respect en grote bescheidenheid. Evengoed maken we ons daarna weer druk over kleine dingen, maar toch werkt zo’n interview enorm relativerend.

In de gesprekken valt me een aantal dingen op.

  • De geïnterviewden zijn zelden bitter, zelfs positief, zien vooral mogelijkheden en omarmen die.
  • Ze zijn dankbaar voor wat er mogelijk is in de zorg.
  • Ze vertellen over ongelofelijk lieve en behulpzame medewerkers in de zorg.
  • Ze zijn kritisch over de systemen en formulieren waarmee ze worstelen om de goede zorg en de betaling daarvan rond te krijgen.
  • Ze vertellen over medewerkers van instanties die weliswaar ook behulpzaam zijn, maar zelf soms ook de weg lijken kwijt raken in de systemen, formulieren en veranderde wetten en regels.

Op twee manieren is dat schrijnend. Mensen in een kwetsbare positie en bovengemiddeld veel narigheid aan hun hoofd hebben het ook nog eens moeilijk om de hulp te krijgen die er voor hen is. En mensen die bij instanties klaar staan om te helpen, hebben het moeilijk om de hulp te geven dankzij een systeem dat eerder tegen- dan meewerkt. Daar is natuurlijk al veel over gezegd en geschreven, maar het is goed als het onder de aandacht blijft komen. Het is goed als er verhalen de wereld in gaan. Misschien dragen ze bij aan positieve verandering, elke minimale verandering is al goed. Ik blijf het inspirerend vinden om de verhalen te maken, want ze gaan over helden. Natuurlijk is het prachtig om de plastic soep te bedwingen, te innoveren in zonne-energie en te vechten voor mensenrechten, maar de mensen die voor een naaste zorgen zijn ook groots bezig. Het zijn ‘onzichtbare helden’, zoals een blog over mantelzorg ze ooit noemde. Hun verhalen zijn relativerend. Het zijn lessen in bescheidenheid, nederigheid en dankbaarheid. Mooi om komend jaar weer verhalen uit de langdurige zorg te mogen optekenen.

naar de website van Zorgkantoren Coöperatie VGZ