Lessen in dankbaarheid en bescheidenheid

Wat ik leer van interviews met mensen die leven met langdurige zorg.

Ze moeten dagelijks dealen met een genetisch geintje van de natuur, hebben stomme pech of worden ouder met nare gebreken. Het zijn ouders die zorgen voor een kind dat om de dag een verlammingsaanval krijgt. Mensen met beperkte of hele beperkte bewegingsmogelijkheden. Mensen die hun partner zien wegglijden in dementie en er zo lang mogelijk thuis voor willen zorgen. Iemand die in haar leven al voor zo’n vijftig pleegkinderen heeft gezorgd. Of iemand die door een spierziekte geen eigen ademhaling en geen spijsvertering heeft en zegt: ‘Ik heb best een gewoon leven alleen wel jammer dat ik snel moe ben.’

Voor Zorgkantoren Coöperatie VGZ mag ik al jarenlang interviews maken met mensen die leven met langdurige zorg. De fotografe en ik steeds weer tegen elkaar ‘Waar maken wij ons druk over? Wat hebben we een geluk met onze gezondheid.’ Wat werkt zo’n gesprek toch relativerend.

In de gesprekken met mensen die leven met langdurige zorg valt me een aantal dingen op.

De geïnterviewden zijn nooit bitter, zelfs positief, zien vooral mogelijkheden en omarmen die.

Ze zijn dankbaar voor wat er mogelijk is in de zorg.

Ze vertellen over ongelofelijk lieve en behulpzame medewerkers in de zorg.

Ze zijn kritisch over de systemen en formulieren waarmee ze worstelen om de goede zorg en de betaling daarvan rond te krijgen.

Ze vertellen over medewerkers van instanties die weliswaar ook behulpzaam zijn, maar zelf soms ook de weg lijken kwijt raken in de systemen, formulieren en veranderde wetten en regels.

Die laatste twee punten zijn natuurlijk schrijnend. Mensen in een moeilijke situatie hebben het ook nog eens moeilijk om de hulp te krijgen die er voor hen is. En mensen die bij instanties klaar staan om te helpen, hebben het moeilijk om de hulp te geven dankzij een systeem dat eerder tegen- dan meewerkt. Daar is al veel over gezegd en geschreven, vergeet vooral ook de vele positieve ontwikkelingen niet, maar er is blijkbaar nog werk te doen in de organisatie van zorg, laten we het zo maar stellen.

Ik hoop nog lang een bescheiden bijdrage te mogen leveren. Want het is goed als de verhalen de wereld in gaan, misschien dragen ze bij aan positieve verandering, al is het minimaal.

Los daarvan blijf ik het inspirerend vinden om de verhalen te maken. Natuurlijk is het prachtig om de plastic soep te bedwingen, te innoveren met zonne-energie en te vechten voor mensenrechten om een paar grootse ambities te noemen, maar de mensen die voor een ander zorgen zijn ook groots bezig.

Hun verhalen zijn lessen in bescheidenheid en dankbaarheid. Ik hoop nog lang over langdurige zorg te mogen schrijven en filmen.

naar de website van Zorgkantoren Coöperatie VGZ